Probablemente te acabas de enterar que tienes el Síndrome de Mayer-Rokitansky-Kuster -Hauser (MRKH). Probablemente estés pensando: “¿Por qué es tan largo el nombre?” Es extralargo porque esta condición lleva el nombre de todos los médicos que la descubrieron. Además de sentirse abrumado con el nombre de esta afección, también es normal sentirse confundido, asustado y triste por tener MRKH. También está bien si simplemente te sientes aliviado al saber por qué no tienes períodos. Lo más probable es que tú y tus padres tengan muchas preguntas. Esperamos que esta guía les ayude a responder a tus inquietudes. También tenemos una guía especial para tus padres.

¿Qué es MRKH?

MRKH es un trastorno congénito que afecta el tracto reproductivo femenino. Congénito significa que se adquiere durante el desarrollo y se presenta al nacer. Aproximadamente 1 de cada 5,000 bebés femeninos tiene esta afección. MRKH es un síndrome (grupo de síntomas). No sabemos la causa de este síndrome, pero sí sabemos que cuando un bebé crece en el útero (matriz) de su madre, se desarrollan órganos y sistemas. Uno de los sistemas se llama el sistema reproductivo, que en los bebés femeninos incluye el útero, el cuello uterino, la vagina, las trompas de Falopio y los ovarios. El sistema reproductivo se forma durante los primeros meses de vida “fetal” (mientras un bebé aún está en el útero de su madre). Con MRKH, el sistema reproductivo comienza a crecer, pero no se desarrolla completamente.

Las niñas con MRKH tienen ovarios y trompas de Falopio normales. Muy a menudo, el útero está ausente o es pequeño. El canal vaginal suele ser más corto y estrecho de lo habitual o puede estar ausente. A veces, puede haber un riñón en lugar de dos. Alrededor del 3% de las niñas diagnosticadas con MRKH tendrán una pérdida auditiva leve y algunas pueden tener problemas en la columna vertebral, como escoliosis (curvatura de la columna). Las niñas con MRKH tienen “genitales externos normales”, lo que significa que no se ve afectado todo el exterior de la vagina. Esta parte de su cuerpo se llama “vulva” e incluye lo que se puede ver: clítoris, uretra, labios, abertura vaginal, himen y ano.

¿Cuándo se diagnostica MRKH?

La edad más común para diagnosticar MRKH es cuando una mujer joven tiene entre 15 y 18 años. Es entonces cuando es probable que una mujer joven vea a su proveedor de salud porque no ha comenzado su período. Algunas niñas pueden descubrirlo a una edad más temprana o cuando son mayores.

¿Qué pasará en mi cita médica?

Su médico probablemente le hará preguntas como: “¿Cuándo te diste cuenta que tu cuerpo empezó a cambiar… a la pubertad?” Luego, el médico probablemente examinará tus órganos femeninos externos y revisará el tamaño de tu vagina. Tu médico pondrá cuidadosamente un hisopo (Q-tip) o su dedo cubierto con un guante rosado en la entrada de tu vagina y luego muy lentamente y cuidadosamente lo introducirá en tu vagina para determinar la profundidad de tu vagina. Si tu médico piensa que podrías tener MRKH probablemente te pedirá una prueba llamada ultrasonido o Imagen por Resonancia Magnética (IRM). Estas pruebas no duelen y son similares a los rayos-x. En la mayoría de los casos, tu medico te referirá a un especialista con experiencia en el tratamiento de jovencitas con MRKH. Un ginecólogo/pediátrico especialista en adolescentes, es el medico que tiene una formación adicional en el área de la salud reproductiva de la mujer joven.

¿Qué puede mostrar un ultrasonido pélvico o resonancia magnética?

Un ultrasonido pélvico, normalmente es la primera prueba que se realiza para determinar si hay útero o matriz. Esta prueba también puede confirmar que tienes dos ovarios y dos riñones. Algunas veces se puede visualizar un útero muy pequeño. Un útero muy pequeño es denominado “útero remanente” o “cuerno uterino.” Igual necesitas realizar una IRM para que tu medico pueda visualizar tus órganos femeninos más detalladamente.

¿Alguien puede notar que tengo MRKH (además de mi medico)?

Algunas mujeres jóvenes se preguntan si alguien puede saber si tienen MRKH. La respuesta es no. Nadie, excepto tu y tu ginecólogo, puede notar que nació con una vagina incompleta y después del tratamiento, con dilatadores o cirugía, su pareja sexual no podrá sentir ninguna diferencia.

¿Podré tener hijos?

Si naciste con una vagina incompleta pero tu útero es de tamaño normal, es probable que sí puedas quedarte embarazada y tener un bebé. Si naciste sin útero o si tu útero es muy pequeño, no podrás “tener” un embarazo. Si tus ovarios son normales y producen huevos, un huevo puede ser fertilizado con el esperma de tu pareja o esperma de un donante. La adopción es otra opción para algunas parejas.

Subrogación: Una persona como tu hermana, amiga o otra persona que tu escojas podría ser la madre de alquiler. Las madres de alquiler son mujeres que aceptan llevar un embarazo para una pareja. Debido a que el bebé se crearía usando tu óvulo y el esperma de su pareja o de un donante, tú y el padre del bebé serian los padres biológicos del niño/a.

Trasplante de útero: Esta es una cirugía muy complicada que se realizó por primera vez en Suecia en 2014. El proceso consiste en encontrar un centro de atención médica importante que esté llevando a cabo un ensayo clínico y luego solicitar para participar en el programa. Los siguientes pasos incluyen: procedimiento de FIV donde se extraen un óvulo y esperma y se crean y congelan embriones para su uso posterior en un útero trasplantado [o portador gestacional], encontrando un donante uterino o usar un útero de una persona fallecida, que es compatible, someterse a una cirugía (donante y receptor), esperar hasta un año y luego colocar el embrión en el útero trasplantado. El receptor debe tomar medicamentos inmunosupresores durante el tiempo que dure (mientras tenga el útero trasplantado). Si todo va bien y ocurre un embarazo saludable, el bebé se entrega por cesárea. En este momento, un trasplante uterino es “temporal”. Después de dar a luz al bebé, el receptor tiene la opción de mantener el útero para un segundo hijo y luego se extrae el útero donado. Hasta la fecha, ha habido más de una docena de bebés nacidos de mujeres que se han sometido a un trasplante uterino en Suecia. El primer trasplante uterino en los EE.UU. se realizó en febrero de 2016 y el primer bebé nacido después de un trasplante uterino exitoso fue en 2017 en el Baylor University Medical Center en Dallas, TX. Recientemente también ha habido un nacimiento con éxito en los Estados Unidos después del trasplante de un donante fallecido. La cirugía de trasplante uterino para la infertilidad absoluta por factor uterino (AUFI) se considera una opción altamente experimental y no todos los riesgos son bien conocidos. Sin embargo, el procedimiento ofrece esperanza para las mujeres que de otro modo no podrían tener un embarazo.

La ciencia siempre avanza y las opciones de fertilidad mejoran cada día. Cuando estés listo para tener hijos, puede haber mas opciones disponibles.

¿Por que podría tener dolor en el vientre cada mes?

En general, algunas mujeres pueden saber cuándo ovulan (hacen un huevo) cada mes porque sienten algo de molestia o pinchazos en la parte inferior del abdomen. La mayoría de las veces este dolor leve no es motivo de preocupación, ya que es causado por la ovulación normal. Algunas mujeres que presentan el síndrome de MRKH pueden tener un útero muy pequeño al cual se le llama “útero remanente” o “cuerno uterino”. Este tipo de útero o vientre no es lo suficientemente grande para tener un bebé, pero puede causar dolores pélvicos si la sangre proveniente de este pequeño útero se dirige hacia el vientre. Tu ginecólogo te dirá si tienes un útero pequeño y si se necesita extirparlo. Si tienes dolores de vientre, es importante que se lo digas a tu medico.

Si no creo una vagina, pero decido tener relaciones sexuales, ¿pasará algo malo?

Si tiene relaciones sexuales vaginales antes de que su vagina sea creada usando dilatadores o cirugía, el sexo probablemente será muy doloroso. Podría causar una rotura en la vagina y sangrado. Se puede crear una vagina solo con el coito vaginal, pero conlleva riesgos y generalmente es muy incómodo. Sin embargo, hay otras formas en que las parejas pueden tener relaciones sexuales que no implican penetración vaginal. Cuando estés preparada para estar sexualmente activo, tener MRKH no limitará tu capacidad de participar en otras actividades sexuales, ni limitará tu capacidad de experimentar placer sexual.

¿Podré alguna vez tener una vida sexual satisfactoria?

Tenga en cuenta que cada mujer, independientemente de su edad o problemas de salud, experimenta estimulación sexual y placer de diferentes maneras. Descubrir lo que disfrutas sexualmente es un proceso en evolución a lo largo de tu vida. Por lo tanto, se anima a las mujeres con MRKH que son sexualmente activas a explorar su sexualidad consigo mismas y con su (s) pareja (s) para aprender lo que se siente cómodo y placentero.

Estoy en un internado/universidad y tengo un compañero de habitación. ¿Cómo obtengo algo de privacidad para usar los dilatadores?

La mayoría de las mujeres jóvenes necesitan privacidad cuando usan los dilatadores. Cuando comparte una habitación, ya sea con un hermano o compañero de habitación, puede ser incómodo pedir tiempo solo, especialmente si no desea compartir ningún detalle de su diagnóstico o tratamiento.

Hay muchas razones por las cuales las personas necesitan pasar un tiempo a solas: meditar, estudiar, tomar una siesta, rezar, etc. Siempre es mejor planificar con anticipación, así que consulte con su compañera de habitación para saber cuándo estará en clase o fuera de su dormitorio. para que sepas cuándo tendrás tiempo privado para usar su dilatador.

Estoy realmente avergonzada con todas las visitas médicas. ¿Esto será más fácil en algún momento?

Muchas mujeres jóvenes diagnosticadas con MRKH se sienten empujadas a un mundo de nueva información y nuevas experiencias. Es perfectamente normal tener una variedad de emociones: tristeza e ira, esperanza y preocupación, miedo y vergüenza pueden ser parte de la experiencia. Su equipo médico: su ginecólogo, enfermeras y trabajador social, son conscientes de estos sentimientos y están capacitados para ser sensibles a su situación. Tu puedes ser el tipo de persona que desea mucha interacción e información en todas las visitas o puede ser alguien que solo quiere los hechos y prefiere mantener las visitas lo más breves posible. Una cosa que puede hacer para facilitar este proceso es decirle a su equipo médico qué enfoque sería más cómodo para ti durante tus citas de seguimiento. El equipo hará todo lo posible para asegurarse de que sus citas sean lo más libres de estrés posible.

Mis padres quieren seguir hablando conmigo sobre MRKH, pero ya siento que me han quitado la privacidad, ¿cómo mantengo algunos límites?

Una parte esencial de crecer es ser más independiente y establecer algunos límites entre tu y tus padres. Cuando hay un problema médico que requiere muchas citas y exámenes, puede ser difícil tener una sensación de privacidad. Además, dado que MRKH, por definición, implica que tanto tu como tus padres piensen en ti como una persona sexual, el nivel de estrés en las familias puede ser muy alto al principio. Para muchas mujeres jóvenes y sus padres, las conversaciones que ha tenido sobre su cuerpo pueden sentirse incómodas o como una invasión de su privacidad.

Al mismo tiempo, al igual que tuvo que acostumbrarse a este diagnóstico y a lo que significa, tus padres también. Probablemente estén preocupados por ti y por cómo estás luchando con esta nueva información, y muchos padres lo demuestran al hacer muchas preguntas sobre cómo te está yendo. Es importante que seas honesto con tus padres sobre lo que necesitas, incluso haciéndoles saber con respeto cuando no tengas ganas de hablar. Puede ser útil para tus padres hablar con otros miembros de la familia, como una tía o un abuelo, pero debes ser incluido en las conversaciones sobre a quién se le informará sobre tu diagnóstico.

A sus padres también les puede resultar útil leer la Guía para Padres sobre MRKH , que responde a las preguntas más frecuentes que tienen los padres.

También puedes hablar con los miembros de tu equipo médico para que te ayuden a comunicarte con tus padres.

¿Con quién más puedo hablar sobre el síndrome MRKH?

Algunas jóvenes consideran que ayuda hablar con sus padres o otros miembros de la familia, mientras que otras niñas prefieren hablar con un consejero o una buena amiga. Sabemos que puede ser de ayuda hablar con alguien de tu misma edad que también tenga MRKH.El Center for Young Women’s Health del Boston Children’s Hospital ofrece chats mensuales gratuitos online para mujeres jóvenes con MRKH y una conferencia anual para adolescentes/mujeres jóvenes diagnosticadas con MRKH y sus familias.  Su equipo médico también puede conectarte con otra mujer joven con MRKH, o ayudarte a encontrar un asesor si es algo que te interesa buscar.

¿Todavía soy una mujer biológica?

No es raro que las mujeres jóvenes se pregunten si son “realmente una niña” cuando se enteran por primera vez de que nacen con una vagina y un útero incompletos. Si te has hecho esta pregunta, no estás solo. Sin embargo, es muy importante que comprendas que eres mujer. Su médico puede pedirle un análisis de sangre especial que puede confirmar que eres una mujer genéticamente y tienes cromosomas 46XX.

¿Se cerrará mi vagina alguna vez?

Una vez que haya creado una vagina, su vagina no debería cambiar ni encogerse si tiene relaciones sexuales vaginales o usa el dilatador aproximadamente una vez por semana. Si no es sexualmente activa, debe usar el dilatador de mayor tamaño una vez por semana durante aproximadamente 15-20 minutos (solo después de que haya terminado de crear su vagina).

No quiero usar los dilatadores ahora. ¿Puedo esperar hasta que me sienta preparada? ¿Qué pasa si nunca creo una vagina?

La elección de recibir tratamiento, así como cómo y cuándo, ¡DEPENDE DE TI! Al igual que cualquier decisión importante, es esencial que obtenga toda la información antes de tomar la decisión de recibir tratamiento. Hablar con otras mujeres que tienen MRKH también es valioso. Tienes el control de tu cuerpo. Nunca debes ser forzada o presionada a recibir tratamiento por parte de tus padres, pareja o equipo médico. Por el contrario, deberían apoyarte durante el proceso de tratamiento solo cuando tu decidas que es el momento adecuado. Tu equipo médico tiene la responsabilidad de brindarte información y recursos para ayudarte a comprender tus problemas de salud reproductiva para que TU puedas tomar decisiones informadas. Tus padres tienen la responsabilidad de ayudarte a obtener atención médica y ayudarte a obtener privacidad en el hogar cuando elijas usar dilatadores. Tienes la responsabilidad de aprender más sobre MRKH y hablar con un adulto de confianza si se siente abrumado.

Si está leyendo esta guía, es probable que su ginecólogo le haya recomendado dilatadores vaginales para ayudarla a crear una vagina. La agenesia vaginal (ausencia de la vagina) es una condición con la que nacen algunas mujeres jóvenes. La siguiente información explica cómo usar dilatadores vaginales para crear una vagina. Es seguro y no implica cirugía. Tenga en cuenta: que esta guía no es una recomendación de tratamiento ni debe considerarse un consejo médico. Consulte a su ginecólogo si tiene alguna pregunta.

Antes de comenzar: Primero debe recibir formación y asesoramiento de su ginecólogo o un medico especializado. Al principio puede ser incómodo hacer preguntas, pero es muy importante para que sepa cómo se creará su vagina.

¿Cómo funcionan los dilatadores?

Los dilatadores funcionan lentamente con el tiempo, estirando la piel en el área vaginal. La mayoría de las mujeres jóvenes con agenesia vaginal nacen con un hoyuelo vaginal, donde la piel vaginal se frunce un poco. Otras mujeres jóvenes tienen una pequeña abertura vaginal o una vagina más corta y/o más estrecha. Cuando se coloca un dilatador en esta zona y se aplica presión, la piel se estira y se formará un canal vaginal.

¿Cuanto tiempo tardará en crear una vagina?

El proceso de creación de una vagina puede tardar tan solo 2-3 meses o hasta 18 meses o más, dependiendo de la frecuencia con la que use su dilatador vaginal y si lo está usando correctamente. En general, si lo usa correctamente durante aproximadamente 15-20 minutos, dos veces al día, y aplica presión, tardará aproximadamente 3-6 meses o menos para crear su vagina. Tomará mucho más tiempo si no lo usa de manera consistente. La mayoría de las mujeres jóvenes tienen buenos resultados cuando recuerdan usar su dilatador aproximadamente a la misma hora todos los días. Elija un momento como a primera hora de la mañana y antes de irse a dormir para que pueda comenzar una rutina. Una vez que se sienta cómodo, el dilatador se puede sostener con una mano para que pueda hacer otras cosas, como leer, ver la televisión o hablar por teléfono.

¿Cómo sabré si estoy usando los dilatadores vaginales correctamente?

Antes de llevar su(s) dilatador(es) a casa, su ginecólogo o enfermera debe mostrarle cómo usarlo y darle tiempo para que practique colocando el dilatador en el lugar correcto. Utilizará un dilatador a la vez y generalmente comenzará con el tamaño más pequeño hasta que esté listo para el siguiente tamaño. Es mejor estar en una posición semi acostada con las rodillas dobladas. Pregunte si puede usar un espejo para ayudarte a encontrar el lugar donde insertar el dilatador vaginal.

Preparándose:  Reserve unos 20 minutos, dos veces al día, cuando no lo interrumpirán y pueda tener privacidad en su habitación o lugar de su elección. Organízalo con sus padres u otro miembro de la familia para que puedan asegurarse de que nadie le moleste. Puede ayudar colgar algo en la puerta de su habitación, como un letrero de No Molestar, que indicará a otras personas en su hogar que no estará disponible por un tiempo.

1. Si es posible, tome un baño tibio durante al menos 10 minutos antes de usar su dilatador (opcional). Aunque este paso no es absolutamente necesario, el agua tibia ayuda a suavizar la piel donde colocará el dilatador para que se estire más fácilmente. Esto puede ser especialmente útil cuando comienza a dilatarse.
2. Lave su dilatador con agua tibia y jabón suave, luego séquelo.
3. Aplique una pequeña cantidad de lubricante a base de agua, como K-Y Jelly® o Surgilube Jelly®, en la punta de su dilatador vaginal.

Uso del dilatador: Acuéstese boca arriba (en una posición semi reclinada) y doble las piernas (la misma posición para un examen pélvico). Coloque el dilatador lubricado contra la piel debajo de la uretra (donde la orina sale del cuerpo), justo en el hoyuelo vaginal. Si tiene una pequeña abertura vaginal, coloque el dilatador en la abertura. Puede encontrar el lugar, deslizando lentamente y suavemente la punta del dilatador en el área justo debajo de la uretra.

Usando presión, sostenga el dilatador en su lugar durante unos 20 minutos. Empuje el dilatador en un ángulo en la dirección de la parte baja de la espalda o el cóccix y simplemente manténgalo en su lugar. NO use un movimiento de entrada y salida. Debe sentir mucha presión, pero no dolor. Si tiene dolor, puede estar presionando demasiado. Si no siente nada, es posible que no esté usando suficiente presión. Después de algunos intentos, sentirá la cantidad correcta de presión.

Después de dilatar: Guarde su dilatador en un estuche con cremallera (como un estuche de cosméticos o lápices) en un cajón o en otro lugar donde recuerde encontrarlo. Aunque su dilatador NO necesita ser esterilizado, debe lavarlo con agua y jabón suave y secarlo completamente antes de guardarlo.

Acuda a las citas programadas con su ginecólogo, para que pueda verificar su progreso. A medida que su vagina se estira, su ginecólogo le pedirá que use el dilatador de siguiente tamaño, que es ligeramente más ancho que el anterior. Lleve su dilatador a sus citas de ginecología.

Si se te ha dicho que tienes MRKH y que tu vagina es incompleta o ausente, tienes las siguientes opciones:

1. No tienes que hacer nada.
2. Puedes crear una vagina sin cirugía, usando dilatadores que expanden y estiran tu vagina existente con el tiempo, usando presión intermitente. Es un procedimiento no quirúrgico y un enfoque natural sin efectos secundarios.
3. Puedes tener un procedimiento quirúrgico (la vaginoplastia) o una combinación de cirugía y dilatación.

Recuerde que TÚ tienes el control de tu propio cuerpo. La decisión de crear o no crear una vagina debe ser tuya y si decides que quieres hacerlo, ¡cuándo lo haces debe ser tu decisión también! Si no estás planeando tener relaciones sexuales vaginales, no es algo que tengas que hacer. Si planeas tener relaciones sexuales vaginales ahora o en el futuro, creando una vagina es algo que tal vez quieras considerar.

Aparte de no hacer nada, hay tres enfoques básicos para ayudarte a expandir o crear una vagina. Si estás pensando en el tratamiento, te recomendamos que consideres usar los dilatadores primero. Todas las opciones quirúrgicas requieren anestesia general y el uso de dilatadores después de la operación; entonces, la cirugía no es una solución rápida ni una manera de evitar la necesidad de usar dilatadores.

Las normas aceptadas de atención

El Colegio Americano de Obstetras y Ginecólogos recomienda dilatadores vaginales sin cirugía como el tratamiento óptimo para crear una vagina. Los proveedores de servicios médicos reconocen que este tratamiento es muy efectivo, no invasivo y no tiene los riesgos asociados con la cirugía y la anestesia.

Dilatadores: A veces, el uso de dilatadores se refiere como el Método de Frank, el cual lleva el nombre del primer proveedor de servicios médicos que se hizo famoso por introducir un tratamiento que una mujer joven podía hacer sola, en la privacidad de su propio hogar. Los dilatadores originales estaban hechos de vidrio. A principios de los años 1980, otro proveedor llamado Dr. Ingram creó dilatadores plásticos de varios tamaños que fijaban a un asiento de bicicleta. A las mujeres jóvenes se les enseño a dilatar usando este asiento especial en una bicicleta estática. El Programa de Ginecología en el Hospital Infantil de Boston no recomienda el Método de Ingram porque es difícil e incómodo usarlo.

Hoy, los dilatadores de plástico duro han reemplazado los dilatadores de vidrio. Hay diferentes tipos de dilatadores que son disponibles, pero los más recetados vienen en un conjunto con diferentes tamaños entre XS-L. El dilatador más pequeño es similar al tamaño de un tampón delgado. Empezando con el más pequeño, una mujer joven aprende a sostenerlo y aplicar presión para expandir su vagina. Al principio, se usa la mayoría del dilatador como un “mango” (ya que no mucho puede entrar). Luego, mientras la vagina expande, se puede insertar más del dilatador en la vagina. Si eres una paciente en el Hospital Infantil de Boston y eliges este método de tratamiento, un(a) clínico(/a) calificado(/a) te enseñará a usar los dilatadores. Te llevarás un dilatador a casa y deberías planear usarlo dos veces al día por unos 15-20 minutos.

¿Tiene éxito el tratamiento con dilatador?

El tratamiento del dilatador tiene mucho éxito. Sin embargo, puede haber diferencias en el éxito del tratamiento, principalmente relacionadas con la enseñanza y la pericia de los proveedores de servicios médicos que enseñan este método a sus pacientes.

Asegúrate de que trabajes con un programa de ginecología que tiene una tasa de éxito de por lo menos 85-95% para ayudar a sus pacientes a crear una vagina funcional. Deberías preguntar al ginecólogo(/a) a cuántas pacientes trata por mes/año que tienen agenesia vaginal (una vagina incompleta o ausente) y su tasa de éxito. Si el programa o proveedor(a) de servicios médicos con el que trabajas tiene una tasa de éxito baja, es probable que te frustres durante el tratamiento, tengas una mala probabilidad de éxito y por lo tanto estés en alto riesgo de requerir un procedimiento quirúrgico.

¿Con qué frecuencia tengo que ver a mi ginecólogo(/a)?

Si decides usar los dilatadores para crear tu vagina, se te programará para regresar alrededor de una vez cada 1-2 meses, depende de si tienes que viajar lejos. En el Hospital Infantil de Boston, ofrecemos la opción de seguimientos de Telesalud para pacientes que son elegibles. Es MUY importante mantener tus citas con tu ginecólogo(/a) para que él/ella pueda evaluar tu progreso para ver si estás aplicando presión en el lugar y ángulo correcto. A medida que tu vagina extienda, tu ginecólogo(/a) te dará el siguiente (un poco más grande) dilatador.

¿Cuáles son las opciones quirúrgicas para crear una vagina?

La intervención quirúrgica para crear una vagina, también conocida como la vaginoplastia, supone el uso de tejido o piel de otra parte de tu cuerpo (como el intestino o las nalgas) para crear una vagina.

• El procedimiento de McIndoe: Se crea una vagina con un injerto de piel, usualmente de las nalgas o de un material especial parecido a piel y un molde vaginal. Las mujeres jóvenes que se someten a este procedimiento tienen que guardar cama en el hospital por una semana después para que la vagina recién creada se sane. Después de la operación, tienen que usar un dilatador blando todo el tiempo por unos 3-6 meses, extrayéndolo solo para usar el baño. Aunque se crea la vagina más rápidamente con la cirugía, todavía es necesario usar un dilatador después.
• El procedimiento de Williams: Este procedimiento supone la creación de una “bolsa” vaginal. A veces se usa cuando otros procedimientos quirúrgicos han fracasado. Es más popular en Europa que en los Estados Unidos. Los dilatadores son necesarios después del procedimiento, pero solo por unas 3-4 semanas, en vez de hasta 6 meses (que es más típico con el procedimiento de McIndoe). Lo malo de este procedimiento es que el ángulo de la vagina recién creada puede ser anormal y el aspecto cosmético puede ser no ideal.
• La vagina intestinal: Es una operación importante que supone la creación de una vagina usando una sección del intestino. La recuperación requiere 4-6 semanas de curación de la cirugía y es necesario usar un dilatador después. Las mujeres jóvenes que se someten a este procedimiento usualmente sufren flujo vaginal crónico, requiriendo que usen una compresa todo el tiempo.
• La laparoscopia – El procedimiento de Vecchietti: El procedimiento de Vecchietti combina el uso de dilatadores y una intervención quirúrgica. Esta técnica (que lleva el nombre del médico que lo desarrolló) supone la aplicación de un aparato de tracción al abdomen exterior (el estómago) de una joven. Esto se hace durante una laparoscopia mientras la paciente está anestesiada. Al mismo tiempo, se pone una cuenta plástica (más o menos el tamaño de una oliva) en el espacio vaginal y se sostiene con un cordel que pasa por la vagina, por la cavidad abdominal, hasta el aparato de tracción (el cual está fijado a la piel fuera del abdomen). Se forma la vagina usando presión continua, 24 horas cada día. Se pone la tensión girando la “manivela” que está en el exterior de la pared abdominal. La tensión tira de la cuenta plástica hacia arriba, alargando la vagina. La vagina puede ser creada en unos 7-10 días, pero requiere una hospitalización larga para terminar el proceso. Después, un procedimiento secundario con anestesia es necesario para quitar el equipo. Es muy importante comprender que este procedimiento también requiere el uso de dilatadores vaginales. Además, el mecanismo de tracción es aparatoso y a menudo incómodo. El procedimiento de Vecchiette es popular en Europa, pero no se practica frecuentemente en los Estados Unidos.
• El procedimiento de Davydov: El procedimiento de Davydov es un tipo de procedimiento quirúrgico para crear una vagina usando el propio revestimiento peritoneal de la paciente. El peritoneo es una membrana que reviste las paredes de las cavidades abdominales y pélvicas. Mientras la paciente está anestesiada, se hace una incisión (un corte) donde la abertura vaginal debe estar. Se hace(n) otra(s) incisión(es) cerca del ombligo para permitir la inserción de un instrumento delgado en la cavidad peritoneal. El revestimiento peritoneal se baja y se sutura en su lugar en la abertura vaginal. Se sutura cerrada la parte superior del recién creado canal vaginal. Se rellena el espacio vaginal con gasa. Se quita la gasa típicamente dos días después de la operación. Después de quitar la gasa, la paciente tiene que usar dilatadores vaginales de varios tamaños unas veces al día por varios meses o hasta que se vuelva sexualmente activa. El objetivo no es obtener longitud o anchura adicional sino mantener la (recién creada) vagina y prevenir la cicatrización. La mayoría de las mujeres que se someten a este procedimiento se queda en el hospital durante la noche en observación y luego regresa para seguimientos dentro de 7-10 días después de la cirugía.

Si no tengo un cuello del útero, ¿necesito una citología anual (prueba de Papanicolau)?

Es verdad que se hace una citología para detectar el cáncer cervical, pero el examen también puede detectar el cáncer vulvar y vaginal. Entonces, la mayoría de los ginecólogos recomiendan que tengas una citología anual de la vagina a partir de los 21 años.

¿Requiero un examen ginecológico anual?

Sí. Deberías tener un chequeo anual que incluye un examen pélvico o ultrasonido pélvico para que tu médico(/a) de cabecera o ginecólogo(/a) adulto(/a) pueda examinar sus ovarios, vagina y vulva.

¿Tengo que recibir la vacuna contra el VPH?

Sí. Por lo menos 1 en cada 2 mujeres jóvenes que son activas sexualmente ha tenido una infección genital por VPH. La vacuna contra el VPH protege a todas las mujeres que están vacunadas contra ciertos tipos del virus del papiloma humano. Hay tres vacunas diferentes contra el VPH. Gardasil® protege de cuatro tipos del VPH que causan verrugas genitales (tipos 6 y 11) y cánceres cervicales, vaginales, vulvares y anales (tipos 16 y 18). Cervarix® protege de dos tipos (16 y 18) y puede ofrecer protección contra tipos 31 y 45. Finalmente, Gardasil® 9 protege de tipos del VPH 6, 11, 16, 18, además de 31, 33, 45, 52 y 58. Desde mayo de 2017, Gardasil® 9 ha sido la única vacuna contra el VPH que es disponible en los Estados Unidos. Otros países todavía usan Cervarix® y Gardasil®. Si eres activa sexualmente, has tenido algún contacto sexual o estás pensando en tener contacto sexual, la protección mejor es evitar el contacto sexual hasta que estés vacunada. Aunque no tienes un cuello del útero, todavía estás en riesgo de verrugas genitales y cáncer vulvar o vaginal si o cuando te vuelves activa sexualmente, como cualquier otra mujer.

¿Por qué podría tener dolor pélvico (del vientre) alrededor del mismo tiempo cada mes?

En general, algunas mujeres saben cuando ovulan (crean un óvulo) cada mes porque sienten algo de incomodidad o una punzada en la parte baja de su vientre. La mayoría de las veces, este dolor ligero no es nada grave; es a causa de la ovulación normal. Algunas mujeres con MRKH pueden tener un útero minúsculo que se llama un “remanente uterino” o “cuerno uterino”. Este tipo de útero o matriz no es bastante grande para estar embarazada, pero a veces puede causar dolor pélvico si la sangre gotea en la cavidad pélvica. Si ese es el caso, tendrás que tomar pastillas hormonales (pastillas anticonceptivas) continuamente para parar la hemorragia hasta que una especialista de ginecología extirpe el útero minúsculo.

¿Es dañino esperar a crear una vagina hasta que sea mayor?

La elección de recibir tratamiento, cómo, cuándo, etc., DEPENDE DE TI. Como otra decisión importante, es esencial que obtengas toda la información antes de tomar la decisión de recibir tratamiento. ¡Recuerda que puedes crear una vagina EN CUALQUIER MOMENTO o no y aun así te sientes completa!

¿Cuándo debería informar a mi pareja sobre MRKH?

No hay una serie de reglas que funcione o sea apta para todas las mujeres, en todas las circunstancias. Compartir algo intimado con una pareja se deber basar en la confianza, el cariño y la posibilidad de una futura juntos, pero cada encuentro sexual no tiene estos tres componentes. Depende de ti usar tu buen juicio. Ya que tener MRKH viene con complicaciones de la fertilidad, algunas mujeres que quieren ser madres en algún momento pueden optar por tener una conversación con su pareja más pronto que tarde para que puedan hablar de sus opciones. Puede ser muy útil hablar con otras mujeres que tienen MRKH para aprender cómo ellas han tenido conversaciones similares con sus parejas.

¿Podré tener una vida sexual satisfactoria?

SÍ. La mayoría del placer sexual y orgasmo viene de estimulación al clítoris o coito y penetración vaginal puede mejorar la sensación. Ten en cuenta que cada mujer, sin importar su edad, sus problemas de salud o sus preferencias de pareja íntima, experimenta estimulación sexual y sensibilidad en diferentes maneras. Descubrir lo que disfrutas sexualmente es un proceso que evoluciona por toda su vida. Por lo tanto, todas las mujeres se animan a explorar su sexualidad consigo mismas y con su(s) pareja(s) para aprender lo que se siente cómodo y placentero. Tener MRKH no afecta tu placer sexual o tu capacidad de tener un orgasmo.

¿Si recibo tratamiento, se parecerá diferente mi vagina a mi pareja?

No. Después de crear una vagina usando dilatadores o cirugía, nadie sabrá que naciste con una vagina incompleta. Tu pareja no podrá sentir una diferencia.

¿Tendré dolor durante relaciones sexuales?

Si tienes relaciones sexuales vaginales antes de que se cree tu vagina usando dilatadores o cirugía, el sexo probablemente será muy doloroso. Puede causar un desgarro en tu vagina y hemorragia. Se puede crear una vagina con sexo, pero viene con riesgos y suele ser muy incómodo. Típicamente, las mujeres no sienten dolor con relaciones sexuales después de terminar tratamiento con dilatadores. Si sientes cualquier incomodidad después de tratamiento, es posible que tengas que usar un lubricante como K-Y Jelly antes del coito vaginal.

¿Todavía puedo contraer infecciones de transmisión sexual?

¡SÍ! Por favor, recuerda que siempre deberías usar protección de barrera como un condón femenino o masculino cada vez que tienes sexo para prevenir VIH y otras infecciones de transmisión sexual (ITS).

¿Es necesario que tenga relaciones sexuales para mantener mi vagina abierta?

No. No deberías sentirte presionada a tener relaciones sexuales hasta que estés lista. Puede impedir que tu vagina se haga más pequeña usando el dilatador más grande o un vibrador solamente una vez cada por semana por 15-20 minutos. Cuando tienes sexo o otros tipos de penetración vaginal regularmente (1 o más veces cada semana), ya no tienes que usar el dilatador.

¿Qué podría impedirme tener un orgasmo?

El orgasmo es el resultado de estimulación sexual que es una combinación de placer emocional, psicológico y físico. Hay muchas razones por las que mujeres no tienen un orgasmo en cualquier momento, pero no hay nada que directamente sean relacionadas con tener MRKH. Experimentar un orgasmo es un proceso muy personal y supone llegar a conocer tu cuerpo y tus respuestas cada vez que estés estimulada. Hay muchas distracciones que impiden que una mujer tenga un orgasmo (o acabe), como estar cansada, tener sentimientos negativos de tu cuerpo, ambivalencia hacia tu pareja o no “estar de humor”, etc. Muchas mujeres encuentran que el proceso de estimulación es tan excitante como el orgasmo en sí. Tu sexualidad y respuestas se desarrollarán por tu vida.

Hay diferentes cosas que pueden ayudar:

• Habla de cualquier preocupación que tengas con tu pareja: ¡la comunicación es la forma de intimidad más poderosa!
• Usa un lubricante como K-Y Jelly.
• Aprende a tensar y relajar tus músculos pélvicos, también llamados ejercicios de Kegel. Estos músculos se contraen durante un orgasmo.
• Aprende qué tipo de estimulación te excita y cómo disfrutar de tu cuerpo y compartir esta información con tu pareja.
• Habla con tu equipo ginecológico si tienes preguntas o preocupaciones.

¿Cómo puedo saber si tengo que hablar con un(a) consejero(/a)?

Ponerte abrumada o angustiada por una situación es muy común para todos en algún momento u otro. A veces, los síntomas de depresión o ansiedad parecen inmanejables y en ese caso, la terapia podría ayudarte a abordar estos síntomas. Hay diferentes tipos de terapistas (trabajadores sociales clínicos, psicólogos, consejeros de salud mental, etc.) además de terapias (cognitiva conductual, psicodinámica, de conciencia plena, etc.), pero la meta es la misma: ayudarte a manejar tu vida y problemas con más facilidad. Si te encuentras al principio de sentirte abrumada o preocupada por algo, cuanto antes pedir ayuda, mejor. Puedes preguntar a tu médico(/a) de cabecera, enfermero(/a) o ginecólogo(/a) para un volante o buscar ayuda por tu centro de consejería escolar (si asistes la universidad), un(a) amigo(/a), familia o clero. Si alguna vez tienes pensamientos de autolesión, contacta a un(a) amigo(/a) o pariente leal inmediatamente y ve a la sala de emergencia más cercana para asegurar tu seguridad.

La mayoría de las mujeres jóvenes con MRKH en algún momento afrontará la decisión de si, cuándo o cómo va a informar a su pareja romántica de su MRKH. La decisión de hablar a tu pareja de tu diagnóstico es completamente tu propia y no hay una serie de reglas que funcione para todas las mujeres, en todas las circunstancias. Compartir algo íntimo con una pareja debe basarse en la confianza, la comunicación, el cariño y la posibilidad de un futuro juntos, pero cada encuentro romántico y sexual no tiene todos estos componentes. Depende de ti usar tu buen juicio para determinar si esto es lo correcto y cuándo.

¿Decir o no decir?

Si informas a tu pareja o no dependerá de varios factores. Ante todo, es importante que confíes en tu pareja con información personal y que tu pareja haya demostrado que en general te apoya emocionalmente. Compartir esta información podría hacerte sentir vulnerable y querrás saber que tu pareja respetará tus sentimientos. Si estás saliendo con alguien con quien podrías pensar en criando a un hijo en el futuro, es posible que elijas tener una conversación más pronto que tarde sobre tu MRKH para hablar de tus opciones de fertilidad. Finalmente, si tú y tu pareja están pensando en una relación sexual y ya no has decidido crear una vagina (con dilatación o cirugía), será importante que tu pareja sea consciente de tu anatomía para que no cause dolor o incomodidad por accidente. Si has creado una vagina, recuerda que tu pareja no sentirá nada diferente, así que tendrás la elección de hablar de tu diagnóstico o no.

¿Cuándo es el tiempo correcto?

Aunque no hay un momento correcto o incorrecto para tener esta conversación, querrías considerar el nivel de confianza y intimidad que tú y tu pareja han desarrollado antes de decidir compartir tu diagnóstico. Algunas mujeres deciden compartir esta información al principio de una relación porque piensan que es demasiado difícil guardársela. Otras mujeres eligen esperar meses o incluso años antes de estar listas para compartir esta información muy personal. Solamente tú puedes decidir cuándo te sientes cómoda para hablar con tu pareja sobre tu MRKH y eres la mejor juez de cuándo tu pareja está lista para oírlo. Por mucho que tu MRKH te afecta, será importante reconocer que afectará a tu pareja también y es posible que necesite tiempo para amoldarse a lo que le has dicho. Podría tener muchas preguntas sobre lo que has compartido, entonces considere informarle cuandoquiera que estés lista para contestar las preguntas posibles.

¿Cómo lo hago?

Otra vez, la mejor manera de compartir esta información con tu pareja depende de ti y tu nivel de comodidad. Algunas mujeres eligen compartir todo de su MRKH inmediatamente, mientras otras eligen revelar gradualmente más información con el tiempo. Por ejemplo, si no has creado una vagina por dilatación o cirugía, es posible que desees decirle que naciste con una vagina incompleta temprano en la relación, pero luego esperes antes de hablar del impacto del diagnóstico en tu fertilidad futura. Alternativamente, algunas mujeres podrían sentirse más cómodas compartir que tienen un útero ausente, pero quieren esperar antes de decir que tienen una vagina incompleta a su pareja. Ten en cuenta que, si no has recibido tratamiento, es posible que una pareja sexual necesite saberlo para no causarte dolor involuntariamente. Si crees que sería útil, podría considerar imprimir está información sobre MRKH para tu pareja.

Finalmente, recuerda que no estás sola. Puede ayudarte mucho hablar con otras mujeres con MRKH para escuchar a cuándo y cómo han tenido conversaciones similares con sus parejas. Tu equipo de atención médica también es disponible para contestar cualquier pregunta que tengas o para hablar contigo sobre tu decisión. Últimamente, el aspecto más importante de esta decisión es que te sientes cómoda y segura de ti misma en tener esta conversación con tu pareja. Ten en cuenta que la sexualidad solamente es una parte de una relación completa y sana y compartir esta información con tu pareja puede resultar en una conexión más sincera, profunda y íntima donde ambos pueden ser abiertos a hablarse de sus sentimientos, deseos y necesidades. Es probable que tu pareja se sienta honrada de que tú confiaste bastante en él(/ella) para compartir esta información. Probablemente darás un suspiro de alivio por ya no sentir como es un secreto.

¿Qué pasa si no sale bien?

Aunque estas pautas pueden ayudar que el proceso de compartir tu diagnóstico con una pareja va sin problemas, puede ser difícil predecir como la conversación se desarrolla en realidad. Puede haber algunas situaciones donde, a pesar de tus mejores esfuerzos, la discusión no va como se planeó. Recuerda que la reacción inicial de tu pareja viene de un lugar de sorpresa o tal vez conmoción y puede que los sentimientos o pensamientos que expresa inmediatamente no sean los mismos que siente después de tener tiempo para comprender la información. Después de todo, tú has tenido tiempo para preparar exactamente lo que quieres decir a tu pareja, pero tu pareja no ha tenido no tiempo para preparar su respuesta. Entonces, es importante darle tiempo y espacio para absorber lo que has contado y organizar sus pensamientos al respecto. Requiere un cierto nivel de madurez para que un adulto comprenda y procese información médica. Desafortunadamente, es posible que te haya puesto en contacto con algunas personas que son críticas o que no han tenido experiencia manejar problemas médicos; puede que la reacción de estas personas no sea de apoyo o justa. Si encuentras que tu pareja te hace sentir mal o no puede apoyar a ti o tu MRKH, sabe que vales más que lo que tu pareja puede ofrecerte. Mereces estar con una pareja que te ama y que te acepta por quien eres en cada aspecto y VAS a encontrar a esta persona. Mientras tanto, tienes acceso a una comunidad de mujeres que comparten tu diagnóstico y que te apoyarán mientras proceses tus sentimientos sobre el MRKH en diferentes puntos de tu vida.

Es probable que tus sentimientos sobre MRKH cambien a medida que envejeces y maduras. Al principio, muchas mujeres jóvenes dicen que no pueden pensar en nada más la mayoría del tiempo, particularmente después de enterarse de su diagnóstico. Es natural. Tienes que asimilar, experimentar y comprender información nueva sobre tu cuerpo y futuro en muchos niveles. A menudo, durante el proceso de dilatación o cuando se termina y se practica mantenimiento semanal, se puede sentir que es una carga o tarea. Pero mientras una mujer pasa por sus años 20 y más y su vida se llena con universidad, una carrera, relaciones nuevas, viajes y pasatiempos, mujeres a menudo informan de un cambio de cómo piensan en y opinan de MRKH o si todavía piensan en ello. Con el tiempo, la mayoría de las mujeres aprende a ver a MRKH como una parte pequeña de su vida, como cualquier afección médica crónica que tenga opciones de tratamiento, y la vida continúa con ciertos ajustes. Se le conoce a veces como establecer una “normalidad nueva”. A veces pasa naturalmente y a veces puede ser útil hablar con un consejero o terapeuta para ayudarte a llegar a este punto de tu vida. En cualquier caso, tener MRKH no debe definir ni quién eres ni quién quieres ser como una adulta, madre o profesional. No tienes que limitar tus expectativas o metas personales.

Seguir adelante…

Habrá tiempos, particularmente durante eventos sociales como fiestas para bebés futuros, reuniones familiares o incluso momentos casuales con amigos, en los que la conversación naturalmente se acercará a problemas de fertilidad, hijos o planes para hijos en el futuro. Trata de prever lo que te podrán preguntar y practica tus respuestas. Por supuesto, no puedes hacer planes para cómo te sentirás “en el momento”. Recuerda que tienes derecho a cómo te sientes y cómo reaccionas. Después de todo, es tu cuerpo, no les debes una explicación y lo que eliges decir debe ser tu decisión. Solo recuerda que, si alguien no sabe tu historia, es probable que no sea consciente de cómo sus palabras pueden afectarte.

Momentos irritantes: La mayoría de las adolescentes y mujeres con MRKH ha tenido momentos irritantes— momentos en los que algo provocará tus emociones. Por ejemplo: es completamente normal sentirte inquieta o triste cuando te enteras de que una amiga o pariente está embarazada o sentirte vulnerable, triste o incluso enojada cuando alguien te pregunta inocentemente por tus planes de tener hijos. Cuando eras una adolescente, puede que te hayas sentido ansiosa cuando una compañera de clase te preguntó si tenías un tampón o una compresa para prestar. Tal vez te hubieras sentido triste cuando tu hermana menor comenzó a menstruar. Ojalá que pudieras aprender a manejar tus respuestas y sentimientos durante esos momentos con la ayuda de tu sistema de apoyo.

La realidad de tener MRKH es aceptar el hecho de que situaciones se presentarán en tu vida joven y más allá que serán irritantes y estresantes. Puede ser muy útil prever qué circunstancias podrían ser difíciles para que puedas preparar una respuesta. También es importante validar tus sentimientos y darte tiempo para sentir las emociones cuando surgen. Muchachas y mujeres con MRKH nos han dicho que unas de las experiencias que parecen particularmente incómodas y a veces estresantes incluyen:

• Cuando otras mujeres hablan de embarazarse y cuando personas hacen preguntas como “¿Cuándo vas a formar una familia?”
• Situaciones médicas en las que se te pregunta: “¿Cuándo fue tu último periodo?” o “¿Cuántos años tenías cuando te llegó tu primer periodo?”
• Tener que explicar MRKH a proveedores de servicios médicos.
• Comentarios “bienintencionados” pero insensibles de personas sobre las ventajas de no tener periodos: “¡Al menos no tienes que tratar con cólicos!”
• Comentarios bienintencionados pero inapropiados de personas que tratan de hacerte sentir mejor por decir algo como “Al menos podrás mantener tu figura”.
• Recibir anuncios de bebés, invitaciones a fiestas de bebés, bautizos o ceremonias de nombramiento o circuncisión.

Aunque elijas tener hijos con una portadora gestacional o por la adopción, algunas personas pueden provocarte por hacer preguntas intrusivas sobre tu experiencia del parto. Entonces, es muy útil tratar de prever las preguntas y tus respuestas cuando sabes que podrías afrontar una situación que potencialmente pueda ser incómoda y/o estresante emocionalmente para ti.

Preparar para formar una familia es una gran decisión sin importar si una mujer tiene MRKH. Convertirte en una madre funciona para algunas personas y no para otras. Solo tú puedes saber cuál es la mejor decisión para tu familia.

Como una mujer con MRKH, es probable que tu útero sea poco desarrollado así que no podrás llevar un bebé. Ya que tienes ovarios normales, puedes tener un hijo biológico. Implica extraer un óvulo de tu ovario y el esperma de una pareja masculina o donante de esperma y fecundarlos en un laboratorio. Cuando el óvulo se facunda, se convierte en un embrión. El embrión se pone en el útero de otra mujer que se llama una portadora gestacional. La mujer no tiene una conexión genética con el embrión; simplemente es la portadora hasta el parto. Hay muchos pasos en medio que suponen mucha coordinación por un equipo de fertilidad. Cobertura de seguro para este procedimiento desafortunadamente puede ser un poco complicada. Aseguradoras diferentes cubren costos diferentes y la cobertura puede variar drásticamente entre estados y países. El procedimiento en sí, además de pagar a una portadora gestacional, puede salir muy caro. Tienes que investigar si el alquiler de úteros es legal en tu estado y también explorar qué es posible económicamente para tu familia. Nuestra guía de “Recursos” te permitirá que compares las leyes del alquiler de úteros y de la adopción por estado. También, debes consultar con tu aseguradora para averiguar lo que va a cubrir si decides tener un hijo por el alquiler de úteros. Ten en cuenta que algunos estados exigen cobertura para tratamientos de fertilidad como la FIV. Para aprender más información sobre la ley en tu estado, haz clic aquí.

Tus opciones para formar una familia incluyen:

1. La adopción: interna, internacional, privada y por programas de niños y familias públicos
2. La FIV (fertilización in vitro): con una portadora gestacional

¡Felicitaciones! Estás preparándote para la transición a atención ginecológica de rutina para adultas. Es normal sentirte un poco nerviosa por este cambio al principio, especialmente si has seguido a tu ginecólogo adolescente por un rato. Como una mujer, tendrás que trabajar con un ginecólogo que conozca MRKH o que quiera aprenderlo y pueda abordar tus preguntas de salud sexual.

Sistemas de salud varían en centros diferentes por todo los Estados Unidos. Algunos proveedores de ginecología adolescente atienden a pacientes hasta que tienen 18, 21 o 25 años y luego recomiendan a un ginecólogo para un seguimiento en otro hospital académico para adultos o en una consulta comunitaria. Otros ginecólogos proveen atención por toda la vida de una mujer, permitiéndote que recibas atención ginecológica en la misma consulta. Pero, hay una diferencia. Cuando eras más joven, tu(s) padre(s) o tutor(es) probablemente te acompañaba(n) durante tus citas médicas o ginecológicas. Como una adulta, tendrás que ver a un médico por ti misma. La cita se enfocará en ti, no en ti y tu(s) padre(s)/tutor(es).

A medida que pases de la adolescencia a la edad adulta, es probable que:

• Te encargues de retos nuevos y hagas más cosas por tu cuenta
• Tengas más elecciones y opciones
• Ganes un sentido nuevo de libertad y independencia
• Te encargues de más responsabilidad de tu propia atención médica

Si tu(s) padre(s) o tutor(es) hubiera(n) estado concertando tus citas y comunicándose con tu ginecólogo, podrías sentirte incómoda al principio abogar por ti misma, pedir citas y comunicarte con el equipo médico directamente. Cuanta más responsabilidad que tomes de estas cosas, más fácil será y, claro, ¿quién más te conoce mejor? Un aspecto importante de convertirte en una adulta es establecer un sistema de apoyo que incluye a familia, amigos y proveedores de atención médica.

Personas que pueden ayudarte a hacer la transición de tu atención a un ginecólogo para adultas:

• Tu pediatra y tu ginecólogo adolescente
• Otro miembro de tu equipo ginecológico (enfermero y/o trabajador social)
• Tu(s) padre(s) o tutor(es) – Pídeles que ayudarte a encontrar a un ginecólogo a quien tu plan médico cubra.
• Un(a) hermano(/a) mayor o pariente
• Una amiga con MRKH que ha pasado por el mismo proceso

No todos los ginecólogos tienen experiencias con el tratamiento de pacientes que tienen MRKH así que tendrás que preguntarle. Por ejemplo: podrías llamar al consultorio del médico y preguntarle a la persona que programa las citas si el ginecólogo ha atendido a mujeres que se diagnosticaron con MRKH. Otra manera de preguntar esto es, “¿Tiene Dr.__ (o alguien en su consulta) experiencia con el tratamiento de mujeres con ‘anomalías congénitas del tracto reproductivo?’”. También debes preguntarle si el ginecólogo puede proveer atención de fertilidad, significando que puede ayudarte si y cuando quieres aprender más sobre las opciones para formar una familia. Si no puedes encontrar a un ginecólogo que conoce MRKH o prefieres que tu médico de cabecera o enfermero calificado te atienda, puedes preguntarle si está dispuesto a aprender de MRKH. Luego, puedes darle información escrita sobre MRKH y haces que tu ginecólogo actual escriba un resumen sobre el curso de tu tratamiento hasta ahora.

Como una adulta joven que está acercándose a atención adulta (de ginecología y salud general), debes ser capaz de:

1. Aprender de tu cobertura de seguro médico y el costo de tu copago y/o deducibles.
2. Ponerte en contacto con el Departamento de Registros Médicos donde tienes tu atención ginecológica en este momento y firmar una forma de liberación para que se envíen tus historias médicas a tu nuevo ginecólogo (y proveedores de atención adulta, si procede) o recoger una copia y traer los documentos contigo a tu primera cita.
3. Hacer una lista de todos los medicamentos que tomas y escribir las alergias que tienes (si procede).
4. Crear una cronología breve de tu historia ginecológica/médica; es muy útil tener las fechas de diagnóstico, tratamiento, nombres de tus proveedores, etc. a tu alcance sin tener que buscar esta información.
5. Saber los nombres y números de teléfono de todos tus proveedores de atención médica y luego guardar la información de contacto en tu celular o en algún otro lugar donde la información está fácilmente disponible.
6. Agregar tus citas de ginecología (y otras citas médicas) a tu calendario.

Si tienes que cambiar o cancelar una cita ginecológica (o médica), asegúrate de llamar a la consulta con mucha antelación. Algunas consultas médicas te cobrarán por la visita a menos que les contactes 24-48 horas antes de la cita programada.

Completa esta encuesta corta y averigua si estás cerca de manejar tu propia atención ginecológica y médica.

• Puedo explicar MRKH (y otras condiciones médicas que tengo) a mis proveedores ginecológicos y médicos. (Si no, es muy útil proporcionarles a tus proveedores ginecológicos y médicos una copia de la guía de MRKH para proveedores de atención médica.)
• Sé los nombres y números de teléfono de todos mis proveedores de atención médica.
• Hago preguntas durante mis citas ginecológicas y médicas.
• Sé qué medicamentos que tomo y tengo una lista que traigo a mis citas ginecológicas y médicas. Les cuento a mis proveedores cuando dejo de tomar cierto(s) medicamento(s) y cuando empiezo un(os) medicamento(s) nuevos.
• Me siento cómoda cuando contesto las preguntas que mi ginecólogo y otros proveedores médicos hacen.
• Puedo programar mis citas ginecológicas y médicas por mi misma y tengo una manera de vigilarlas para no perderme citas.
• Comprendo la cobertura de mi seguro médico y cuánto es mi copago para servicios médicos diferentes.
• Sé dónde está y cómo obtengo una copia de mis historias médicas.
• Puedo llegar a mis citas ginecológicas y otras citas médicas por mi misma.
• Sé dónde se llena mi receta y he llamado a la farmacia cuando he tenido preguntas o necesitado repuestas.

Si marcaste todas o la mayoría de las afirmaciones: Ya estás encargándote de responsabilidades adultas y estás preparada para hacer la transición de tu atención ginecológica/médica a proveedores adultos. Habla con tu ginecólogo actual sobre un plan de transición.

Si marcaste más de una mitad de las afirmaciones: ¡Estás en camino! Estás tomando activamente muchas responsabilidades nuevas con respecto a tu atención ginecológica y médica. Escoge algunas más responsabilidades para completar antes de tu próxima cita. Comienza a hablar de la transición con tu proveedor de ginecología.

Si marcaste menos de una mitad de las afirmaciones: Ahora es un buen momento para empezar a encargarte de más responsabilidades de la lista y practicarlas durante tu próxima cita. Si necesitas ayuda, pide a un padre, amigo, trabajador social, enfermero o médico.